FIN DE VIE - Le Parlement adopte définitivement la proposition de loi renforçant l'accès aux soins palliatifs

Le Sénat a approuvé ce texte, lundi, dans les mêmes termes que l'Assemblée nationale. La proposition de loi sur l'aide à mourir, en revanche, est encore loin d'être adoptée.

C'est une étape importante dans les débats sur la fin de vie. Le Parlement a définitivement adopté, lundi 11 mai, la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Examinée en parallèle du texte sur l'aide à mourir, elle a reçu un ultime feu vert du Sénat en seconde lecture (325 voix pour, 18 contre), moins de trois mois après avoir été déjà votée à l'identique et à l'unanimité à l'Assemblée nationale.

Ce consensus trouvé entre les deux chambres ouvre la voie à une entrée en vigueur prochaine de la loi, sans attendre l'issue du marathon parlementaire qui se poursuit autour de la proposition de loi controversée sur l'aide à mourir. Largement défavorable à une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, le Sénat s'apprête en effet à réviser la copie des députés sur ce second texte, voire à la rejeter en bloc, repoussant ainsi son adoption définitive au moins jusqu'à l'été.

Pilier du futur "modèle français de la fin de vie" souhaité par Emmanuel Macron, au même titre que l'aide à mourir, la proposition de loi sur les soins palliatifs vise à améliorer l'accompagnement des patients gravement malades et la prise en charge de leurs souffrances, encore trop souvent défaillante. En 2023, la Cour des comptes avait relevé que la moitié des patients qui pourraient y prétendre chaque année ne bénéficiaient pas de soins palliatifs, du fait notamment de carences à l'hôpital et à domicile.

De nouvelles structures à mi-chemin entre domicile et hôpital

La mesure la plus emblématique de ce texte est la création d'un lieu de vie innovant pour certains patients : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Ces structures, solutions intermédiaires entre la maison et l'hôpital, accueilleront des malades dont l'état n'est plus compatible avec un maintien à domicile, mais qui ne nécessitent pas une prise en charge lourde en unité de soins palliatifs. Gérées par des organismes publics ou privés à but non lucratif, elles pourront aussi permettre des séjours de répit afin de soulager provisoirement les proches aidants.

Plus globalement, la future loi vient renforcer la place des soins palliatifs dans le parcours des malades, dans la continuité des grands textes votés depuis la reconnaissance du droit d'accès à une telle prise en charge en 1999. Pour cela, la définition des soins palliatifs dans le Code de la santé publique est élargie, avec une conception plus globale d'"accompagnement et de soins palliatifs". L'accent est mis sur les "problèmes physiques" des patients, mais aussi sur la réponse à leurs "souffrances psychiques" et à leurs "besoins sociaux et spirituels", au-delà de la seule lutte contre la maladie. La nécessité de soutenir l'entourage des patients est également reconnue, y compris après le décès.

ne attention particulière est accordée à l'anticipation et à la délivrance "précoce" des soins palliatifs, à travers notamment la création d'un plan personnalisé d'accompagnement. Ce document pourra être rédigé "après l'annonce du diagnostic d'une affection grave" et permettra de coordonner les prises en charge sanitaire, psychologique et sociale du malade, avec une partie relative à la douleur et à la perte d'autonomie. Un professionnel de santé sera désigné pour "assurer le suivi" de ce plan, dont l'élaboration pourra s'accompagner de la rédaction de directives anticipées et de la désignation d'une personne de confiance.

Une loi aux financements incertains

Pour permettre une amélioration concrète de l'accès aux soins palliatifs pour les patients, la loi entérine des crédits de paiement destinés à financer la stratégie décennale de développement des soins palliatifs, lancée par le gouvernement en 2024. Ces moyens doivent être augmentés d'environ 200 millions d'euros chaque année jusqu'en 2034, afin d'accompagner la montée en puissance de l'offre sur tout le territoire. Une incertitude plane toutefois sur la pérennité de ces fonds, qui pourront être remis en cause tous les ans lors des discussions budgétaires au Parlement.

"Pour améliorer effectivement l'offre palliative en France, il sera nécessaire de consacrer un effort budgétaire significatif et dans la durée", a aussitôt mis en garde, lundi soir, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), principale organisation du secteur. Tout en se félicitant de l'adoption définitive du texte, elle en a minimisé la portée, essentiellement symbolique à ses yeux.

"Cette loi ne changera pas fondamentalement l'offre de soins, structurellement déficitaire dans notre pays."

Ségolène Perrucchio, présidente de la Sfap dans un communiqué

Si elle salue le "renforcement de l'obligation de formation des professionnels de santé" en matière de soins palliatifs, la Sfap alerte sur les "fortes pénuries" de personnel qui freinent encore le développement de cette offre. "De nombreuses équipes ou unités stagnent ou ferment faute de professionnels", affirme l'organisation, en ajoutant qu'une adoption du texte sur l'aide à mourir, qu'elle conteste vivement, pourrait précipiter d'autres départs.

Auprès de franceinfo, l'organisation de représentants de patients France Assos Santé a déploré que les parlementaires aient renoncé à créer un "droit opposable aux soins palliatifs". A ses yeux, la possibilité de saisir la justice faute d'accès à une prise en charge aurait permis de "transformer un droit encore trop théorique en une obligation concrète pour le système de santé". Elle espère désormais voir aboutir le texte sur l'aide à mourir, qui pourra selon elle constituer une réponse à "des personnes confrontées à des souffrances qu'elles jugent insupportables, y compris lorsque les soins palliatifs sont pleinement mobilisés".

De son côté, le gouvernement a assuré, lundi, de sa pleine mobilisation pour garantir un accès pour tous aux soins palliatifs. "Depuis le début de la stratégie décennale, 353 millions d'euros de crédits supplémentaires ont été mobilisés, soit une hausse de 25% des dépenses depuis 2024", a défendu la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées, Camille Galliard-Minier, devant le Sénat. Elle s'est félicitée de l'ouverture de 12 unités de soins palliatifs et de 600 nouveaux lits spécialisés depuis deux ans. Il appartiendra à l'exécutif et aux parlementaires de poursuivre sur ce chemin lors de l'examen du prochain projet de loi de financement de la Sécurité sociale. A l'heure des choix budgétaires, l'enjeu de l'accès effectif aux soins palliatifs fera-t-il encore consensus ?

Article rédigé parYann Thompson