La fin de vie ... et si on en parlait ?

Voici longtemps que la fin de vie fait l'objet d'interminables débats, de controverses, de tabous, et rien n'avance vraiment, car c'est essentiellement le défaut de la France d'éviter toujours de résoudre les situations, même les plus importantes. On le voit à chaque instant à l'heure actuelle, avec les problèmes relevant de l'islam radical, de la sécurité publique ou de l'immigration : le gouvernement ne fait rien ou pas grand chose, et les difficultés ne font qu'empirer tous les jours. 

Concernant la fin de vie, le problème est récurrent, alors qu'il existe déjà la loi Léonetti que les pouivoirs publics devraient faire appliquer dans un premier temps, et devraient aussi améliorer et compléter dans un second temps. Mais le législateur n'a pas le courage de trancher et c'est ainsi que les droits de "la fin de vie" n'existent pas vraiment, laissant les personnes et les familles concernées dans un "flou juridique" total, ce qui nourrit ainsi une polémique sans fin qui nuit incontestablement au bon fonctionnement de la citoyenneté. 

Il est très difficile de comprendre pourquoi les gouvernements s'embourbent dans des débats sur la GPA et la PMA où plusieurs camps s'affrontent, ce qui peut facilement se comprendre, compte tenu de l'importance des valeurs familiales et plus généralement des traditions humaines. Alors qui'en ce qui concerne la législation sur les droits en fin de vie, pourrait être adoptée clairement, sans provoquer de contestations particulières, chacun ayant le droit de choisir de mourir comme il le souhaite, un dernier droit accordé à chaque citoyen et à chaque citoyenne de notre Pays.

Ci-dessous, j'ai retenu un article intéressant sur les problèmes qui se rattachent à la fin de l'existence et sur les droits qui en découlent pour chaque individu. Cet analyse s'intitule "Revoir les droits de la "fin de vie", une exigence morale". Elle est signée Fergus.

Contenu intégral de l'article

Après la romancière Anne Bert en 2017, c’est l’ancienne ministre Paulette Guinchard qui a choisi de mourir en femme libre et digne. Elle est morte le 4 mars en Suisse où, conformément à sa volonté, elle a bénéficié d’un suicide assisté. Comme un nombre croissant de nos compatriotes, ces deux personnalités ont refusé d’être exposées physiquement et intellectuellement aux choquantes carences de notre pays dans les cas d’irréversible dégénérescence …

Avant toute chose, c’est avec une compassion sincère pour les membres de sa famille que nous avons appris il y a quelques jours le décès de Paulette Guinchard-Kunstler, ancienne secrétaire d’État aux Personnes âgées du gouvernement de Lionel Jospin. En rupture avec les tabous, cette femme courageuse a choisi de dédier sa fin de vie à toutes celles et tous ceux qui, comme elle et comme la romancière Anne Bert avant elle, sont atteint(e)s d’une pathologie incurable n’offrant comme seule perspective que la certitude de la mort au terme d’un parcours de souffrance caractérisé par une insoutenable déchéance corporelle et intellectuelle.

Anne Bert, victime de la terrible maladie de Charcot, se battait pour que soit dépassé le cadre hypocrite de la loi Claeys-Léonetti en instaurant enfin dans notre pays le droit à une fin de vie abrégée à la demande des malades. Un droit à la liberté et à la dignité dans la mort qu’elle a défendu post-mortem dans son dernier livre, Le tout dernier été, paru deux jours après qu’elle ait reçu en Belgique une piqûre létale. Paulette Guinchard a repris cette lutte à son compte, non en publiant un livre-témoignage, mais en chargeant son amie Marie-Guite Dufay, présidente de la région Bourgogne-France-Comté, d’être sa porte-parole dans les médias.

Écoutons sans préjugé ce qu’a écrit Mme Dufay dans Libération le 8 mars : « [Paulette] a voulu utiliser la loi de notre pays. Elle en a découvert toutes les limites. Les médecins ont été d’un appui sans faille, mais quels que soient leur écoute, leur attention, leur immense professionnalisme, Paulette ne pouvait se prévaloir de la loi française pour être aidée. Aux yeux de celle-ci, et bien que chacun la sache condamnée, c’était trop tôt. Comme s’il fallait que la maladie, dont la morsure était déjà si visible, si invalidante, produise le plein de ses effets dévastateurs pour que des droits s’ouvrent. Comme si le droit à être épaulé ne pouvait être acquis qu’au terme – au terme  ! – du processus de dégradation corporel et psychique sur fond de douleur, auquel nous destinent ces maladies de long cours. Pourquoi  ?  »

Terrible constat, tant pour la présidente de région que pour l’ancienne secrétaire d’État aux Personnes âgées qui, bien que sensibilisée par sa fonction aux effets du vieillissement, n’avait pas pris conscience naguère des souffrances liées à l’irréversibilité des pathologies invalidantes ou dégénératives. D’où les légitimes questions que pose Mme Dufay : « Pourquoi faut-il infliger cela comme préalable pour être aidé  ? Pourquoi ne laisse-t-on pas au malade le choix du bon moment, dans un cadre strict et régulé par la loi  ? Pourquoi le contraindre à se voir diminuer  ? Face à cette incapacité à faire valoir ce qu’elle pensait être un droit, dans son pays, Paulette s’est tournée vers l’étranger. C’est là qu’elle a mis fin elle-même à sa vie et à ses souffrances. »

Pourquoi la France est-elle si frileuse dans la prise en compte d’une telle avancée sociétale ? Car c’est un fait qui surprend et qui est ressenti par beaucoup de nos compatriotes comme une révoltante injustice, notamment chez les personnes âgées : contrairement à ce qui existe en Belgique, au Luxembourg, aux Pays-Bas, en Suisse, et bientôt en Allemagne, en Espagne, en Italie et au Portugal – pour ne mentionner que les pays voisins –, il reste interdit en France d’apporter une assistance au suicide à des personnes gravement atteintes d’une maladie incurable. Et cela, même si les phases terminales de ces maladies sont caractérisées par d’indicibles souffrances physiques et psychologiques, aggravées par la conscience d’une irréversible dégénérescence. 

Les Français massivement favorables au suicide assisté

Que prévoit la loi française ? Rien ou presque. Si ce n’est l’ensemble des dispositions de la loi Claeys-Léonetti, votée en 2016. Un texte législatif qui, à l’évidence, n’a pas contribué à apaiser les tensions autour de cette douloureuse question. Certes, cette loi introduit le droit des malades incurables à voir leur vie de souffrance abrégée, mais au terme d’un lent processus dégénératif et en restant arc-boutée sur l’illégalité de l’euthanasie et du suicide assisté. C’est donc sous la forme d’une « sédation profonde et continue » que les médecins peuvent, après une décision collégiale ou à la demande des malades, mettre en œuvre un dispositif accéléré de fin de vie pour rompre avec ce qui pouvait relever antérieurement d’une forme d’« acharnement thérapeutique ».

Or, malgré son apparence humanitaire – et vantée comme telle par les promoteurs de ladite loi –, la sédation profonde et continue n’est que la manifestation d’une choquante hypocrisie. Elle consiste en effet à administrer un double traitement sédatif et analgésique, visant pour le premier à provoquer une altération irréversible de la conscience du malade, et pour le second à supprimer les douleurs. En pratique, ce processus, accompagné de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, revient de facto à faire mourir le malade à petit feu. Bref, il s’agit là, quoi qu’en disent les défenseurs du texte, d’une euthanasie lente dont on refuse de prononcer le nom ! Une pratique moralement insupportable pour les proches, confrontés à la torture d’un parent livré à une lente et inconsciente agonie.

En quoi ce processus monstrueux, issu d’un « consensus mou » et qualifié à juste titre de « pratique abracadabrantesque de l’euthanasie  » par le sociologue Philippe Bataille, est-il moins choquant qu’une euthanasie rapide administrée par une piqûre létale ? Poser la question, c’est y répondre, pense à juste titre l’écrasante majorité de nos concitoyens. À cet égard, il n’y a pas d’ambiguïté, comme l’a montré le 3 janvier 2018 un sondage Ifop pour le quotidien La Croix. À la question « Pensez-vous qu’il faille aller plus loin que la législation actuelle sur la fin de vie, en légalisant le suicide assisté et/ou l’euthanasie ? » 89 % des personnes interrogées ont répondu OUI.

La seule véritable avancée constructive de la loi de 2016 est la création d’un fichier national des directives anticipées* destiné à mettre fin aux pratiques d’acharnement thérapeutique trop souvent constatées dans le passé. Ce fichier, « révisable et révocable à tout moment », permet à chacun d’exprimer clairement les limites des traitements thérapeutiques qu’il accepte de subir dans le cas d’une maladie grave et incurable. Ce droit à l’affirmation d’une volonté n’est toutefois pas opposable aux médecins : ceux-ci restent en effet maîtres de leur décision.

À l’évidence, la loi Claeys-Léonetti n’est pas satisfaisante aux yeux de tous ceux qui, comme Anne Bert ou Paulette Guinchard, sont confrontés – ou craignent de l’être – à la perspective inéluctable, non de la mort, mais d’une terrible agonie caractérisée par une longue et atroce période de lente déchéance. Seule l’introduction sans hypocrisie de l’euthanasie encadrée ou du suicide assisté dans la loi française permettra aux malades incurables qui le souhaitent de s’en aller dans la liberté et la dignité.

« J’aime trop la vie pour me laisser mourir », nous avait dit Anne Bert sur la couverture de son livre témoignage. Tout est dit dans ces quelques mots auxquels il convient d’ajouter ceux de Marie-Guite Dufay : « La loi doit évoluer. Elle n’est pas suffisante pour honorer les volontés de celles et ceux, lucides, qui souffrent et se savent condamnés. Car pour les aider, on les condamne une seconde fois : à vivre l’épreuve de la déchéance intellectuelle et physique, à partir de laquelle, seulement, des solutions médicales et encadrées peuvent intervenir. Ce n’est pas digne de notre pays, en 2021. »

Ce constat, de nombreux élus de la nation le partagent désormais. En témoignent quatre propositions de loi visant toutes à faire évoluer la législation dans le sens d’une légalisation sous conditions du suicide assisté. L’une de ces propositions doit être débattue le jeudi 11 mars au Sénat, les trois autres le seront ultérieurement à l’Assemblée Nationale. Parmi elles, celle du député LREM Jean-Louis Touraine a été cosignée par… 164 députés de la majorité. Puissent les élus voter enfin la loi qui permettra à la France de rattraper son retard sur cette importante question sociétale afin que les personnes souffrant d’une pathologie incurable aient le droit de solliciter une assistance pour les aider à mourir dans la dignité !  Fergus

* Pour en savoir plus sur le Fichier national des directives anticipées, le mieux est de contacter l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité)